Ихтиоз под контролем: дети получают необходимую медпомощь

16:47 17 марта 2020
3631
0
alt=

В марте 2020 года фонд «Дети-бабочки» запустил важное направление — помощь детям с редким генетическим заболеванием кожи ихтиозом. Маленькие пациенты с таким диагнозом очень ранимы в прямом смысле этого слова. Об этом сообщает «Приморская газета».

Главная проблема у детей, больных ихтиозом, в том, что их кожа не способна удерживать влагу и нуждается в постоянном очищении, увлажнении, восстановлении и заживлении с помощью специальных средств. Когда целостность кожи нарушена, появляется угроза заражения любой инфекцией. 

Кстати
Ихтиоз — генетическое заболевание кожи. Формы ихтиоза многообразны, но общим остается одно — нарушение барьерной функции кожи. Детей с ихтиозом называют «рыбками» из-за сильного шелушения кожи.

— Поэтому лечением ихтиоза занимается не только врач-дерматолог, но и педиатр, гематолог, гастроэнтеролог, иммунолог, кардиолог, — уточнила руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова. По мировой статистике один из 30 000 новорожденных появляется на свет с ихтиозом. В России нет официальной статистики по этому заболеванию, но по неподтвержденным данным ихтиозом в разных формах страдают не менее 3 000 человек.

За девять лет работы фонда его специалисты наладили системную помощь детям и взрослым с другим редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом. Нередко родители отказываются от «детей-бабочек» (так называют таких пациентов врачи), и тогда маленьких пациентов под опеку берет фонд.

— Мы оказываем медицинскую, материальную, реабилитационную, психологическую и юридическую помощь подопечным семьям, патронируем больных по всей России, занимаемся обучением врачей и полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым детей-бабочек, от которых отказались родители. Фонд помогает более 400 подопечным, — резюмировала Алена Куратова.

Накопив опыт, сотрудники фонда в 2019 году запустили «пилот» помощи больным ихтиозом, по итогам акции шестеро больных детей получили помощь медикаментами, из них два ребенка-отказника, четверо прошли госпитализацию и реабилитацию, а восемь мам «детей-рыбок» получили консультации от психологов фонда. В 2020 году помощь больным ихтиозом стала важным направлением работы фонда «Дети-бабочки». 

Комментарии

Авторизуйтесь с помощью соц. сетей


Подписаться на новости

Хочу читать:

Голосование и опросы

День космонавтики для вас является поводом для гордости?
10.03.2020 — 20.04.2020
Да, Юрий Гагарин прославил нашу страну, совершив первый полет
100%
3/3
Нет, теперь мы безнадежно отстаем в освоении космоса
0%
0/3
Не знаю, 12 апреля, конечно праздник, но почему-то он не выходной
0%
0/3
Это повод для гордости космонавтам, я же приземленный человек
0%
0/3

Добавить объявление