В марте 2020 года фонд «Дети-бабочки» запустил важное направление — помощь детям с редким генетическим заболеванием кожи ихтиозом. Маленькие пациенты с таким диагнозом очень ранимы в прямом смысле этого слова. Об этом сообщает «Приморская газета».
Главная проблема у детей, больных ихтиозом, в том, что их кожа не способна удерживать влагу и нуждается в постоянном очищении, увлажнении, восстановлении и заживлении с помощью специальных средств. Когда целостность кожи нарушена, появляется угроза заражения любой инфекцией.
— Поэтому лечением ихтиоза занимается не только врач-дерматолог, но и педиатр, гематолог, гастроэнтеролог, иммунолог, кардиолог, — уточнила руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова. По мировой статистике один из 30 000 новорожденных появляется на свет с ихтиозом. В России нет официальной статистики по этому заболеванию, но по неподтвержденным данным ихтиозом в разных формах страдают не менее 3 000 человек.
За девять лет работы фонда его специалисты наладили системную помощь детям и взрослым с другим редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом. Нередко родители отказываются от «детей-бабочек» (так называют таких пациентов врачи), и тогда маленьких пациентов под опеку берет фонд.
— Мы оказываем медицинскую, материальную, реабилитационную, психологическую и юридическую помощь подопечным семьям, патронируем больных по всей России, занимаемся обучением врачей и полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым детей-бабочек, от которых отказались родители. Фонд помогает более 400 подопечным, — резюмировала Алена Куратова.
Накопив опыт, сотрудники фонда в 2019 году запустили «пилот» помощи больным ихтиозом, по итогам акции шестеро больных детей получили помощь медикаментами, из них два ребенка-отказника, четверо прошли госпитализацию и реабилитацию, а восемь мам «детей-рыбок» получили консультации от психологов фонда. В 2020 году помощь больным ихтиозом стала важным направлением работы фонда «Дети-бабочки».
